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La pandémie de Covid-19 a bouleversé notre quotidien et notre économie. Face à cette crise sanitaire sans précédent, les entreprises doivent s'adapter et trouver des solutions pour continuer à exister. Le télétravail, la digitalisation et la diversification sont devenues des solutions incontournables pour survivre dans un monde en mutation.
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Maladies rares : un forum régional pour en parler
L'Alliance maladies rares organise un forum régional à Perpignan le vendredi 12 mai pour les personnes atteintes d'une maladie rare, les aidants familiaux et les associations de malades. L'objectif est de permettre aux participants de témoigner, poser des questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d'autres malades.Les thématiques abordées
Les participants pourront s'informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien. Les thématiques abordées seront les suivantes : - Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ? - Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ? - Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ? - Quels sont les dispositifs à prévoir dans le cadre d'un 4e Plan National Maladies Rares ? - Quel est le rôle des associations de malades dans l'accompagnement des malades ? - Comment aider à sensibiliser aux maladies rares en Occitanie ?Les représentants de l'Alliance maladies rares présents sur place
Des représentants de l'Alliance maladies rares seront présents sur place pour répondre aux questions des participants. Il s'agit de : - Marine Bonnaud, bénévole de la délégation régionale Occitanie de l'AMR - Thérèse Pepe Borin, bénévole de la délégation régionale Occitanie de l'AMR - Thierry Toupnot-Leblond, délégué régional Occitanie de l'AMR - Paul Gimenes, directeur général de l'AMR - Laura Bendavid, responsable actions régionales de l'AMRUn moment privilégié pour rompre l'isolement des malades dans la région
Une maladie rare touche en moyenne moins d'une personne sur 2000, soit environ 3 millions de Français. Face à l'annonce de la maladie ou au quotidien, il est difficile pour les malades et leurs proches de s'informer et de savoir vers quel interlocuteur se tourner pour obtenir des réponses et des conseils. C'est pourquoi, l'Alliance maladies rares organise ces forums régionaux (12 en 2023) qui donnent la possibilité aux malades et leurs proches de témoigner, s'informer, de rencontrer les associations présentes en région et d'échanger avec des malades qui ont des parcours souvent similaires.Informations pratiques
Le forum régional aura lieu le vendredi 12 mai de 14h à 19h à l'Hôtel Mercure, 5-5 bis Cours Palmarole, Perpignan. La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire via le lien suivant : https://alliance-maladies-rares.org/actus/forums-regionaux-2023-a-vos-agendas/À propos de l'Alliance maladies rares
L'Alliance maladies rares est une association reconnue d'utilité publique qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 6000 à 8000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics, d'accompagner, de former et d'informer les associations de malades, de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.Pour être écouté, informé, orienté
Maladies rares Info Services, au 0800 40 40 43 (service et appel gratuits), est le premier service d'information sur les maladies rares. Il permet à des milliers de personnes d'être écoutées et informées, et aux professionnels de santé de s'informer et de se répérer. Orphanet, portail d'informations des maladies rares et des médicaments orphelins, rassemble les connaissances disponibles sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des malades. Pour en savoir plusmots clés
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