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Des scientifiques ont découvert une nouvelle espèce de poisson dans les profondeurs de l'océan. Cette créature, baptisée "poisson-fantôme", possède des caractéristiques uniques qui pourraient aider à mieux comprendre l'évolution des espèces marines. Cette découverte souligne l'importance de protéger les écosystèmes marins encore inconnus.
Des scientifiques ont découvert une nouvelle espèce de poisson dans les profondeurs de l'océan. Cette créature, baptisée "poisson-fantôme", possède des caractéristiques uniques qui pourraient aider à mieux comprendre l'évolution des espèces marines. Cette découverte souligne l'importance de protéger les écosystèmes marins encore inconnus.
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Maladies rares, Parlons-en !
L’Alliance maladies rares organise un forum régional à Perpignan le vendredi 12 mai pour toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique. Les participants pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d’autres malades.Informations pratiques
Le forum aura lieu de 14h à 19h à l’Hôtel Mercure, 5-5 bis Cours Palmarole à Perpignan. La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire sur https://alliance-maladies-rares.org/actus/forums-regionaux-2023-a-vos-agendas/.Les problématiques des maladies rares
Les participants pourront s'informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien telles que : - Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ? - Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ? - Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ? - Quels sont les dispositifs à prévoir dans le cadre d’un 4e Plan National Maladies Rares ? - Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des malades ? - Comment aider à sensibiliser aux maladies rares en Occitanie ? Des représentants de l’Alliance maladies rares seront présents pour répondre aux questions.Un moment privilégié pour rompre l’isolement
Une maladie rare touche en moyenne moins d’une personne sur 2000, soit environ 3 millions de Français. Face à l’annonce de la maladie ou au quotidien, il est difficile pour les malades et leurs proches de s’informer et de savoir vers quel interlocuteur se tourner pour obtenir des réponses et des conseils. C’est pourquoi l’Alliance maladies rares organise ces forums régionaux (12 en 2023) qui donnent la possibilité aux malades et leurs proches de témoigner, s’informer, de rencontrer les associations présentes en région et d’échanger avec des malades qui ont des parcours souvent similaires.L'Alliance maladies rares
L’Alliance maladies rares, association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 6000 à 8000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics, d’accompagner, de former et d’informer les associations de malades, de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.Contacts
Pour être écouté, informé, orienté : Maladies rares Info Services, au 0800 40 40 43 (service et appel gratuits) premier service d’information sur les maladies rares, permet à des milliers de personnes d’être écoutées et informées, et aux professionnels de santé de s’informer et de se répérer. Orphanet, portail d’informations des maladies rares et des médicaments orphelins. Ce service rassemble les connaissances disponibles sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des malades. Pour contacter l'Alliance maladies rares : https://www.alliance-maladies-rares.org / Facebook : @AllianceMaladiesRares / Twitter : @AllianceMR / Linkedin : https://www.linkedin.com/company/10129154/admin/ / Instagram @alliance_maladies_rares.mots clés
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