chapo
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Maladies rares, Parlons-en !

L'Alliance maladies rares invite les personnes atteintes d'une maladie rare, les aidants familiaux et les associations de malades à un forum régional qui se tiendra le vendredi 12 mai à Perpignan. L'événement est ouvert à toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique, qui pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d'autres malades.

Un moment privilégié pour rompre l'isolement des malades dans la région

En moyenne, une maladie rare touche moins d'une personne sur 2000, soit environ 3 millions de Français. Face à l'annonce de la maladie ou au quotidien, il est difficile pour les malades et leurs proches de s'informer et de savoir vers quel interlocuteur se tourner pour obtenir des réponses et des conseils. C'est pourquoi l'Alliance maladies rares organise ces forums régionaux (12 en 2023) qui donnent la possibilité aux malades et à leurs proches de témoigner, s'informer, de rencontrer les associations présentes en région et d'échanger avec des malades qui ont des parcours souvent similaires.

Informations pratiques

Le forum régional se déroulera le vendredi 12 mai de 14h à 19h à l'Hôtel Mercure, 5-5 bis Cours Palmarole, Perpignan. La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire sur le site de l'Alliance maladies rares.

Contact presse

Pour plus d'informations, vous pouvez contacter Valérie Foulon au 06 07 14 04 96 ou par email à vfoulon@maladiesrares.org.

A propos de l'Alliance maladies rares

L'Alliance maladies rares est une association reconnue d'utilité publique qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 6000 à 8000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics, d'accompagner, de former et d'informer les associations de malades, de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares. Pour être écouté, informé et orienté, vous pouvez contacter Maladies rares Info Services au 0800 40 40 43 (service et appel gratuits), premier service d'information sur les maladies rares. Orphanet, portail d'informations des maladies rares et des médicaments orphelins, est également disponible pour rassembler les connaissances disponibles sur les maladies rares et améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des malades. Retrouvez plus d'informations sur le site de l'Alliance maladies rares ou sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter, LinkedIn et Instagram.
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