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Le monde de l'entreprise est en pleine évolution et les compétences des travailleurs doivent s'adapter. Les soft skills, ces compétences dites "douces", sont de plus en plus valorisées par les employeurs. Décryptage de ces compétences clés pour réussir dans le monde professionnel.
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Maladies rares, Parlons-en !
L'Alliance maladies rares organise un forum régional pour les personnes atteintes d'une maladie rare, les aidants familiaux et les associations de malades. Cet événement aura lieu le vendredi 12 mai à Perpignan. Il s'agit d'un rendez-vous incontournable pour les associations, les familles et les malades.Informations pratiques
Les participants sont attendus à partir de 14h à l'Hôtel Mercure, 5-5 bis Cours Palmarole, Perpignan. La participation est gratuite, mais l'inscription est obligatoire. Vous pouvez vous inscrire sur le site web de l'Alliance maladies rares.Programme
Les participants pourront échanger sur différentes problématiques liées aux maladies rares, telles que l'accès aux diagnostics et aux traitements, l'accompagnement et la prise en charge au quotidien, les services disponibles pour les malades et les familles, les dispositifs à prévoir dans le cadre d'un 4e Plan National Maladies Rares, le rôle des associations de malades dans l'accompagnement des malades, et comment aider à sensibiliser aux maladies rares en Occitanie.Des représentants de l'Alliance maladies rares seront présents
Des bénévoles de la délégation régionale Occitanie de l'AMR, ainsi que le délégué régional Occitanie de l'AMR, le directeur général de l'AMR et la responsable actions régionales de l'AMR seront présents sur place.Un moment privilégié pour rompre l'isolement des malades dans la région
En moyenne, moins d'une personne sur 2000 est atteinte d'une maladie rare, soit environ 3 millions de Français. Les forums régionaux de l'Alliance maladies rares permettent aux malades et à leurs proches de témoigner, de s'informer, de rencontrer les associations présentes en région et d'échanger avec des malades qui ont des parcours souvent similaires.À propos de l'Alliance maladies rares
L'Alliance maladies rares est une association reconnue d'utilité publique qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 6000 à 8000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics, d'accompagner, de former et d'informer les associations de malades, et de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares. Pour être écouté, informé et orienté, vous pouvez contacter le service Maladies rares Info Services au 0800 40 40 43 (service et appel gratuits) ou consulter le portail d'informations des maladies rares et des médicaments orphelins Orphanet.mots clés
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