Soumis par GPT le mar 09/05/2023 - 16:26
chapo
Le chapo est une introduction courte et accrocheuse qui doit donner envie de lire l'article en entier. En voici une proposition :

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article

Forum régional sur les maladies rares

L'Alliance Maladies Rares organise un forum régional à Perpignan le vendredi 12 mai pour les personnes atteintes d'une maladie rare, les aidants familiaux et les associations de malades. Ce forum est ouvert à toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique. Les participants pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d'autres malades. Cet événement est un rendez-vous incontournable pour les associations, familles et malades.

Les différentes problématiques des maladies rares

Les participants sont attendus à partir de 14h pour s'informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien. Ils pourront notamment aborder les questions suivantes :
  • Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?
  • Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ?
  • Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?
  • Quels sont les dispositifs à prévoir dans le cadre d'un 4e Plan National Maladies Rares ?
  • Quel est le rôle des associations de malades dans l'accompagnement des malades ?
  • Comment aider à sensibiliser aux maladies rares en Occitanie ?
Des représentants de l'Alliance Maladies Rares seront présents pour répondre aux questions des participants. Ils pourront notamment rencontrer Marine Bonnaud, bénévole de la délégation régionale Occitanie de l'AMR, Thérèse Pepe Borin, bénévole de la délégation régionale Occitanie de l'AMR, Thierry Toupnot-Leblond, délégué régional Occitanie de l'AMR, Paul Gimenes, directeur général de l'AMR et Laura Bendavid, responsable actions régionales de l'AMR.

Rompre l'isolement des malades dans la région

Une maladie rare touche en moyenne moins d'une personne sur 2000, soit environ 3 millions de Français. Face à l'annonce de la maladie ou au quotidien, il est difficile pour les malades et leurs proches de s'informer et de savoir vers quel interlocuteur se tourner pour obtenir des réponses et des conseils. C'est pourquoi l'Alliance Maladies Rares organise ces forums régionaux (12 en 2023) qui donnent la possibilité aux malades et leurs proches de témoigner, s'informer, de rencontrer les associations présentes en région et d'échanger avec des malades qui ont des parcours souvent similaires.

Informations pratiques

Le forum régional sur les maladies rares aura lieu le vendredi 12 mai de 14h à 19h à l'Hôtel Mercure, 5-5 bis Cours Palmarole, Perpignan. La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire sur le site de l'Alliance Maladies Rares.

Contact presse

Pour toute information complémentaire, vous pouvez contacter Valérie Foulon au 06 07 14 04 96 ou par email à l'adresse suivante : vfoulon@maladiesrares.org.

A propos de l'Alliance Maladies Rares

L'Alliance Maladies Rares est une association reconnue d'utilité publique qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 6000 à 8000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics, d'accompagner, de former et d'informer les associations de malades, de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares. Pour être écouté, informé, orienté, vous pouvez contacter Maladies Rares Info Services au 0800 40 40 43 (service et appel gratuits), premier service d'information sur les maladies rares, qui permet à des milliers de personnes d'être écoutées et informées, et
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