Maladies rares, parlons-en !
L’Alliance maladies rares donne rendez-vous aux personnes atteintes d’une maladie rare, aux aidants familiaux, aux associations de malades, vendredi 12 mai à Perpignan. Toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique sont conviées à ce forum régional : elles pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d’autres malades. Un rendez-vous incontournable pour les associations, familles et malades !
Les sujets abordés lors du forum
Les participants sont attendus à partir de 14h pour s’informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien :
- Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?
- Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ?
- Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?
- Quels sont les dispositifs à prévoir dans le cadre d’un 4e Plan National Maladies Rares ?
- Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des malades ?
- Comment aider à sensibiliser aux maladies rares en Occitanie ?
Sur place, des représentants de l’Alliance maladies rares seront présents : Marine Bonnaud, bénévole de la délégation régionale Occitanie de l’AMR, Thérèse Pepe Borin, bénévole de la délégation régionale Occitanie de l’AMR, Thierry Toupnot-Leblond, délégué régional Occitanie de l’AMR, Paul Gimenès, directeur général de l’AMR et Laura Bendavid, responsable actions régionales de l’AMR.
Un moment privilégié pour rompre l’isolement des malades dans la région !
Une maladie rare touche en moyenne moins d’une personne sur 2000, soit environ 3 millions de Français. Face à l’annonce de la maladie ou au quotidien, il est difficile pour les malades et leurs proches de s’informer et de savoir vers quel interlocuteur se tourner pour obtenir des réponses et des conseils. C’est pourquoi, l’Alliance maladies rares organise ces forums régionaux (12 en 2023) qui donnent la possibilité aux malades et leurs proches de témoigner, s’informer, de rencontrer les associations présentes en région et d’échanger avec des malades qui ont des parcours souvent similaires.
Informations pratiques
Vendredi 12 mai, 14h-19h
Hôtel Mercure, 5-5 bis Cours Palmarole, Perpignan
Participation gratuite mais inscription obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/actus/forums-regionaux-2023-a-vos-agendas/
Contact presse
Valérie Foulon l 06 07 14 04 96 l vfoulon@maladiesrares.org
À propos de l’Alliance maladies rares
L’Alliance maladies rares, association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 6000 à 8000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d’accompagner, de former et d’informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.
Pour être écouté, informé, orienté : Maladies rares Info Services, au 0800 40
Information presse
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Maladies rares, Parlons - en !
L’Alliance maladies rares donne rendez - vous aux personnes atteintes d’une maladie
rare, aux aidants familiaux, aux associations de malades, vendredi 12 mai à Perpignan
Toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique sont
con viées à ce forum régional : elles pourront témoigner, poser leurs questions,
exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d’autres malades.
Un rendez - vous incontournable pour les associations, familles et malades !
Les participants sont atten dus à partir de 14h pour s’informer et échanger sur les différentes
problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien :
- Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?
- Comment être accompagné et être pris en charge au quo tidien?
- Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?
- Quels sont les dispositifs à prévoir dans le cadre d’un 4e Plan National Maladies
Rares ?
- Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des
malades ?
- Co mment aider à sensibiliser aux maladies rares en Occitanie ?
Sur place, des représentants de l’Alliance maladies rares seront présents:
- Marine B onnaud , bénévole de la délégation régionale Occitanie de l’AMR
- Thérèse P epe Borin , bénévole de la délégation régionale Occitanie de l’AMR
- Thierry T oupnot - Leblond , délégué régional Occitanie de l’AMR
- Paul G imenès , directeur général de l’AMR
- Laura B endavid , responsable actions régionales de l’AMR
Un moment privilégié pour rompre l’isolement des malades dans la région !
Une maladie rare touche en moyenne moins d’une personne sur 2000, soit environ 3 millions
de Français. Face à l’annonce de la maladie ou au quotidien, il est difficile pour les malades
et leu rs proches de s’informer et de savoir vers quel interlocuteur se tourner pour obtenir des
réponses et des conseils. C’est pourquoi, l’Alliance maladies rares organise ces forums
régionaux (12 en 2023) qui donnent la possibilité aux malades et leurs proches de témoigner,
s’informer, de rencontrer les associations présentes en région et d’échanger avec des malades
qui ont des parcours souvent similaires.
Informations pratiques
Vendredi 12 mai , 14h - 19h
Hôtel Mercure , 5 - 5 bis Cours Palmarole, Perpignan
Participation gratuite mais inscription obligatoire :
https://alliance - maladies - rares.org/actus/forums - regionaux - 2023 - a - vos - agendas/
Contact presse
Valérie Foulon l 06 07 14 04 96 l vfoulon@maladiesrares.org
A PROPROS
L’Alliance maladies rares , association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui
rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3
millions de Français concernés par 6000 à 8000 maladies rares. Ses missions principales sont
de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d’accompagner, de former et
d’informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand
public aux maladies rares.
Pour être écouté, informé, orienté :
Maladies rares In fo Services , au 0800 40 40 43 (service et appel gratuits) premier service
d’information sur les maladies rares, permet à des milliers de personnes d’être écoutées et
informées, et aux professionnels de santé de s’informer et de se répérer.
Orphanet, porta il d’informations des maladies rares et des médicaments orphelins. Ce service
rassemble les connaissances disponibles sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic,
le soin et le traitement des malades.
https://www.alliance - maladies - rares.org / Facebook : @AllianceMaladiesRares / Twitter :
@AllianceMR / Linkedin : https://www.linkedin.com /company/10129154/admin/ Instagram
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